L’Hôpital Universitaire International Cheikh Khalifa, organise « Le 1er Forum Associatif des Maladies Rares », le samedi 22 septembre 2018, en partenariat avec l’Alliance des Maladies Rares du Maroc (AMRM)
Rassemblant toutes les associations de patients œuvrant dans le domaine des maladies rares, ce forum se veut, un espace d’échanges des informations et de création de synergies entre ces différentes associations, et d’identification de besoins dans le domaine des maladies rares.
Le Forum cherche ainsi à constituer un lien fédérateur entre les malades d’une part et les pouvoirs publics et l’industrie pharmaceutique d’autre part, afin d'améliorer la prise en charge des maladies rares au Maroc.
Au cours de cette première édition placée sous le thème « Tous ensemble, vainquons les maladies rares au Maroc », les associations de patients vont présenter leur combat quotidien.
Un grand éclairage sera fait également sur les lois de transmission héréditaire des maladies rares et sur l’importance du dépistage systématique à la naissance de certaines maladies rares.
Voici le programme de cette manifestation :